天使综合征之负责人：张雪女士年会分享1
发布时间：2025-02-21 01:24:57
天使综合征之负责人：张雪女士年会分享1
面对疾病的困扰，我们没有选择，就像十三年前，我刚刚认识天使这个疾病，我想说不是我有多么伟大，而是我没有选择，当命运选择我成为一个罕见病孩子的妈妈，我只有无条件的接受这个天使，全然的接受这个天使，我才可以让自己和自己自洽，并且我要证明我自己可以，我才可以让我看到生命中还有希望和惊喜。如果说我的眼里只有抱怨只有怨天尤人，那么生活中的很多的不公平，就会被无限的放大，好和坏都不是绝对的，即使是有一个罕见病的孩子，她的出现给我的生活带来了太多意想不到的改变，太多太多翻天覆地的改变，我经常告诉自己说，有些东西是钱买不到的。比如成为一个罕见病孩子的妈妈，这么难得的经历，我不能浪费掉。别的孩子家长要把孩子培养得多么优秀才算成功，但是我只需要把她养活养大，我就算成功；如果我还能再教她一些自理的能力的话，那我就算特别成功；如果说我能够再帮助一些跟我一样的家长带好你们的孩子，那我就算非常特别成功；如果在这个疾病的药物研究领域，我还能做出自己一点小小的贡献，那我就算尤其非常特别成功！在这个过程中，如果我可以打开自己的格局，锻炼了自己的意志磨练自己的心性，那我就算没有浪费这个过程。大家说：是还是不是？所以我只是为一件事情付出了极致的努力，并且把这件事情变成了极致的热爱，所以我们只需要一次成功，只需要一次成功，我们过去的所有的挫折和苦难都不是我们的失败，这些都是我们为这一次成功付出的积累，过去所有的伤痕都是我们的勋章。但如果你的眼里只有负面，那当你凝视深渊，深渊也凝视着你。心愿意转美好的事情，就会发生很多幸运的事。我遇到了很多白衣天使，他们给了我无私的帮助和竭尽所能的关爱，在他们精湛的诊疗技术下一次又一次的解救我们于危难之中，他们还积极地参加我们的活动，为我们答疑解惑，用他们科学的这种知识，帮助我们这个对这个疾病有科学的看待，并且可以让我们消除这种无知带来的恐惧。