01849聚彩堂

轩轩显然喜欢咖啡车的模式，出摊时，他总抢着去拉推车、摆桌子。有时候在家，轩轩也会主动对爸爸说：“我要摆摊，我要卖咖啡。”爸爸点头同意后，他就提着水桶下楼，去打矿泉水，看起来和一般的孩子并无两样。干强经营了一个抖音账号，用短视频的方式记录儿子生活和成长的点点滴滴。抖音账号名为“自闭症轩轩”，已经发布了快700条视频，积累了106万粉丝。有网友在评论区回复：“看了好多孤独症孩子的视频，轩轩是最听话最自律的孩子。”甚至有网友夸赞道：“轩轩简直比一般的孩子还要听话。”

01849聚彩堂孤独症，又称自闭症，是一种伴随终生的发育障碍，主要特征为社会交往交流障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为，多数还伴有不同程度的智力残疾以及心理健康或情绪行为等问题，如注意缺陷、焦虑、情绪失控等。

许多孤独症人士的家长都经历过不少“崩溃瞬间”，但对干强一家来说，顶多只是有“思路不太通”的时候。这时，一家人便凑到一起琢磨商量。这样积极的家庭氛围也感染着轩轩。轩轩小时候常常阴晴不定，可能突然开始发脾气、摔碗，更严重的时候会有自残的行为。但今天，轩轩已经具有一定的情绪控制能力，他很少哭闹，偶尔有不开心，也能在较短时间内平静下来。

一辆普普通通的二手面包车，经过干强的改造，摇身一变，成了一辆漂亮的蓝色音乐咖啡车。除了两台咖啡机，车上还有一架实木钢琴和一块液晶显示屏。设计、改装、刷漆，整个过程耗费了干强三个月的时间。这是他送给儿子轩轩的十六岁礼物。

轩轩一岁不到确诊了孤独症，几年里，轩轩的爸爸干强通过运营抖音账号“自闭症轩轩”，向大众展现孤独症孩子的生活情况。目前，账号关注人数已经超过100万。16年来，干强一家想方设法提高轩轩的生活技能，锻炼他的社会融入能力，从未放弃。在这个过程中，干强也探索出了自己的教育方法，并通过互联网分享给更多孤独症人士及其家庭。

等待复查的三个月，是干强一家最难熬的时候，他们在“侥幸”和“接受”之间不断挣扎。干强对着网上的“孤独症表现”一条一条排查，轩轩偶尔和大人小小的互动，都成为了干强“侥幸”的理由。令他意外的是，一次次有些无力的自我说服反而让自己慢慢开始接受现实。拿到诊断书的那天，他比自己想象的更平静。

这趟旅程给轩轩带来了许多全新的体验。多数时候，他都在车上安静地待着，当窗外出现优美的风景时，他会兴奋地开怀大笑。轩轩长期生活在成都，难得见到雪。经过安徽一带时，他看着窗外白茫茫的一片，眼里闪着好奇的光，趴在车窗上一个劲儿地往外探头，一边指着雪一边回头叫道：“爸爸，你看！”

干强一直在为轩轩规划未来。“孤独症孩子的变数太大了。让他将来有完全独立的生活的能力，这是我们的主线。”围绕这个主线，干强把时间划分成一个个节点，给轩轩制定一个个以半年、一年或两年为期限的目标，希望通过一个个小目标的实现不断提高轩轩的能力。音乐咖啡车即是干强为轩轩16到18岁设计的主要训练模式，除此之外，在20岁之前，他还将着力于轩轩的语言康复。

轩轩刚确诊时，干强一家也曾幻想过经过一年半载的康复训练后，轩轩能够迅速好转。这样的幻想无疑在实践中逐步破灭。光是教会轩轩上厕所，干强一家就花了十年。最开始，孩子连裤子都不会解，常常拉在裤子里。后来，大人时时刻刻在心里惦记着这件事，看着时间差不多了，就把轩轩带去厕所。就这样日复一日、年复一年，轩轩终于在14岁的时候，能够独立上厕所。在这个过程中，干强逐渐学会了“降低欲望”。降低对孩子的期待后，他开始惊喜地发现，轩轩每天都会有一些令他惊喜的变化和进步。

夫妻二人定期会对轩轩做独立性训练。他们给轩轩挂上残疾证，带上定位手表，让他独自出门。最开始，夫妇二人放心不下，会紧紧跟着轩轩。几次过后，轩轩渐渐熟悉了路线和流程，大人便在他看不见的地方远远跟着。现在，轩轩基本能自己外出、搭乘地铁，半路饿了，还在路边买个馒头。有一次，轩轩很久还没回家，干强急忙跟着定位出门寻找，在街上远远望到儿子的背影时，他正走在一条陌生的路上，完全没意识到自己走错了方向。“他屁颠屁颠的，好像还很开心。”一时间，干强悬着的心落了地，还有些哭笑不得。

南京的旅程结束后，轩轩一家返回四川。回家后，干强又带着轩轩前往成都空港花田摆摊，有不少顾客早就听说过轩轩一家，闻讯而来。大家都很热情，希望轩轩能弹奏一首，轩轩就兴致勃勃地坐上琴凳为大家弹奏。有顾客和轩轩开玩笑，问他：“轩轩，你的咖啡卖多少钱一杯呀？”轩轩转转眼珠子，答道：“两块。”爸爸干强在一旁偷乐：“轩轩，咖啡卖两块你岂不是要亏死？”轩轩又想了想，说：“那就三块吧。”大家都笑了起来。

孩子八个月的时候，突然癫痫发作，身体不停抽搐，把一家人吓了一跳。第一次检查之后，医生告知干强，轩轩不仅患有癫痫，还可能伴随发育迟缓，需要进一步复查。回家后，干强根据医生的提示，查找了相关资料，发现轩轩的表现和孤独症的症状高度吻合。

干强是一位天然的乐观主义者。他想，比起其他孩子，轩轩没有繁重的文化学习任务，这使他们可以一步步地、一项一项地教会轩轩一些生活技能。“他的学习周期可以是一辈子，不用着急，我们的压力反而没有那么大。”他常常宽慰自己和家人：高考、读大学、毕业就业、买车买房，这些普通孩子最花钱、最耗费精力的地方，轩轩都为我们省掉了。别的家长抱怨自己的孩子“长大了，老是往外跑，都不知道陪陪父母”，干强反而在心中窃喜——16岁的轩轩整天围在大人身边，爸爸长妈妈短。有轩轩的陪伴，干强觉得无比幸福。

“孩子在学校怎样我不管，在家里，我只负责陪伴和欣赏。”谈起教育理念，干强有些滔滔不绝，“我从不用对错去评判轩轩。他的不可理喻、他的古灵精怪、他的一些破坏性行为都是我们家长应该经历的事。只有经历了，我们才知道事态可不可控，才能总结出应对措施。”

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中，0至14岁儿童约有300万—500万人。根据我国残疾人普查情况统计，儿童孤独症位列我国精神类残疾的首位。

轩轩十岁以前，多是奶奶负责照顾。他第一次去钢琴老师那里时，被老师拒绝了，理由是“孩子的手指打不开”。回到家里，奶奶花了好长时间，慢慢帮轩轩把手指一根根掰开。再回到钢琴老师那儿，老师也被轩轩一家的坚持所打动，愿意教轩轩弹琴。现在，轩轩已经可以熟练地演奏《献给爱丽丝》《大鱼》等曲目，面对大大小小的演奏场合也不会胆怯。聚光灯下，他手指灵活、神态自若，一曲终了，赢得满堂掌声。

带轩轩做的各种康复训练，让干强几乎成了孤独症家庭圈中的明星爸爸，他开始通过公益、直播等方式去帮助更多的孤独症人士及其家庭。通过直播，他将自己的教育理念传递给那些迷茫的孤独症儿童家长，常常和他们一聊就是几个小时。“陪伴”和“欣赏”是他最常提到的两个词，也是他在陪伴轩轩的过程中总结出的经验。

在轩轩的照料和教育上，一家人有着明确的分工。母亲和奶奶主要负责照顾轩轩的生活起居，提高他基本的生活技能。而爸爸干强负责引导他的成长，教他如何做一个有担当的人，如何融入社会、成为一个男子汉。

夫妻俩立刻行动起来，改装车辆、选购商标、学习咖啡冲泡，并教会了轩轩如何使用全自动咖啡机。在爸爸干活时，轩轩总在一旁“待命”，随时准备帮爸爸拿材料、搬东西。给车刷漆之前，干强向轩轩展示了一堆色卡，轩轩毫不犹豫地指向了蓝色那张，干强便给车身刷上了明亮的蓝色。音乐咖啡车被取名为“其妙降临”。干强解释道：“不是‘奇妙降临’，就像轩轩的到来一样，或许不是那么的完美，但仍然是奇妙的。”他希望轩轩能通过这辆咖啡车，和他人产生更多互动。

轩轩快八岁的时候，生了一场大病，干强的心紧了起来。加上了解到青春期的孩子有很多棘手的问题，他开始着手计划辞去工作，全身心陪伴轩轩。一家人合计了一下，母亲的工资、奶奶的养老保险加上以前的积蓄，大概可以支撑3年。“很多人以为我们家很有钱，才能这样全身心的陪伴轩轩。其实不是的，我和他妈妈都只是普通的公司职员。”干强说。

医生告诉干强，接下来他需要立刻做两件事：一是为轩轩找一个合适的康复机构，早发现、早治疗、早康复，二是回到家好好地爱孩子。“早康复”三个字给干强带来了一些小小的希望。但后来回忆起来，他觉得那时候的自己，还不能理解什么是“好好爱孩子”。直到照顾很多年后，他对“爱”的理解才慢慢清晰。

孤独症儿童被称为“星星的孩子”，他们不善与人沟通，通常活在自己的小小世界里，就像星星一样。轩轩就是这样的一颗“星星”，在自己的“夜空中”闪耀。

培养孤独症儿童的独立能力并非易事。为了让轩轩能够在成年后正常生活，干强一家已经努力了整整十六年。然而，这可能还远远不够。“他们确实会偶尔发脾气或者做出出格的事，但这并非本意，只是因为他们的自控能力非常差。他们其实是一群非常干净的天使，从来不会藏着掖着。”干强希望大众可以更多地了解孤独症人士的真实情况，能够有更多人可以接纳甚至支持这个群体。

父母的鼓励，也培养了轩轩对弹钢琴的浓厚兴趣。轩轩弹琴时，干强夫妇二人就在一旁喝喝咖啡、聊聊天，即使轩轩弹错了，他们也毫不吝啬地夸赞。“我们从来没有想过我把轩轩培养成一个钢琴天才，钢琴只是一个康复的工具，和游泳一样。”

2008年，轩轩出生了。但干强一家的欣喜却很快被疑虑冲淡——三个月后，他们发现孩子老是紧攥拳头。“一般来说，孩子是有抓握能力的，但是轩轩连一张小卡片也抓不住。”干强回忆道。除此之外，孩子的神态更让他们担忧：轩轩眼里好像总是蒙着一层薄雾，神情呆滞，不怎么哭，也不怎么笑。大人拿着鲜艳的东西在他眼前晃来晃去，也不能吸引他的注意。每每把儿子抱到楼下，看着小区里其他的孩子有哭有闹，神态灵动，失望和不解就在夫妇二人心中弥漫开来。他们把轩轩带去医院检查，但那时候孩子太小，查不出个所以然。

干强用了四年时间，才完全结束掉手里的工作，全心投入到对轩轩的陪伴和教育中。那几个月，轩轩的变化特别明显，听话了不少，好像是父亲的陪伴给了他格外的力量。这使干强意识到，孩子需要的陪伴，不是喊口号，而是切实的、高质量的陪伴。“钱可以再挣，但我们不想错过轩轩最宝贵的青春期。”夫妻二人达成了这样的共识。去年，轩轩妈妈也辞职了。

对多数父母来说，十六岁的孩子已经可以独当一面，也不再像小时候那样依赖父母的陪伴。但作为一个孤独症孩子的父亲，干强仍然需要操心轩轩生活的方方面面——小到穿衣，大到上学。距离轩轩确诊孤独症已经过去了十五年，这十五年里，干强每天都在思考如何让孩子成为一个能够独立生活的人。去年十月份，轩轩一家三口在阿坝州旅行，干强突然注意到了路边停靠的一辆私家车。车的后备箱中放了一台咖啡机，车主在一旁悠闲地晒太阳。一瞬间，灵感涌上心头——他要做一辆流动的咖啡车，带着轩轩旅行。

2015年，轩轩又确诊了地中海贫血。这个十六岁的少年，同时有先天性孤独症、脑瘫、地中海贫血和癫痫，但仍然爱说、爱笑。干强说：“一路走来，轩轩很努力，也很顽强。”

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