事实上,单从知情同意书上来看,项目终止条件包括"本项目未到申请截止时间、但援助药品已经使用完毕",显然对患者并不利。不过,陶先生表示,相关方对此告知不足。“自费18盒过程中,从来没有任何人提醒我们,哪个是不可以的,之后这个是有风险的,没有任何人做过主动告知的。”
后来我们又问了阿斯利康销售方,这次事件出来之后,我们也一直持续跟项目方,跟和记黄埔进行多轮磋商,想看一看寻找一个方案,是否能重启这个项目。
陶先生 患者家属:我们自费时候不能走医保的,一旦走了医保我们就不享受后续赠药了。其实我们一拨人都是自费购买的,回过头来他不赠药了,自己去买还要22000-23000元一个月,这是我们普通老百姓家庭很难承受的费用。
对陶先生一家来说,此前为了享受赠药,所以选择了不走医保。而如今其父的病情已经不符合医保用药,像陶父这样服药后原发灶和转移灶基本消退,赠药成为了他后续维持生存的关键。
第三届淮南转型发展大会紧扣“一体化高质量”主题,共话合作新愿景,共谋发展新未来。据介绍,此次集中签约项目涉及新能源汽车及零部件、先进光伏与新型储能、新材料、高端装备制造、绿色食品、新一代信息技术、生命健康等多个产业。
就此事,记者来到了阿斯利康公司,但无人接待。记者又致电阿斯利康官方客服热线要求采访,之后也无人回应。官方热线电话回应说,“公告是说因为援助药品数量有限。”
会上,还有一批合作事项集中签约,淮南市政府与中国科学技术大学签订了战略合作协议和“鲲鹏计划”校地合作成果转化专项市校合作协议,淮南市政府与中国航天电子技术研究院签订了战略合作协议,淮南市政府与中国农业科学院农产品加工研究所签订了共同推进淮南绿色食品产业高质量发展战略合作框架协议,淮南市政府与安徽新华发行(集团)控股有限公司签订了战略合作协议。
据了解,该款药在去年3月份,被纳入医保目录,每盒价格从8000余元降至5000余元。但药品适应症是含铂化疗后疾病进展或不耐受标准含铂化疗的、具有MET外显子14跳变的局部晚期或转移性非小细胞癌成人患者。
据了解,赛沃替尼又名沃瑞沙,是2011年由和黄医药对外授权给阿斯利康,目前该药品的国内生产方是和黄医药,商业化是阿斯利康,阿斯利康向和黄医药支付中国所有销售的固定许可费。
陶先生说,"沃跃新生"患者援助项目已经延续了两年多,项目涉及四方:由中国初级卫生保健基金会劝募、北京生命绿洲公益服务中心发起、阿斯利康无偿捐赠资金、和黄医药无偿捐赠药品。
另外,记者也致电了北京生命绿洲公益服务中心,致电后反复在排队。随后,有和黄医药方面给记者回复表示,阿斯利康是项目运营资金的捐赠方,和黄协助其向基金会提供该项目的捐赠药品,双方均已根据协议完成所有交付。
公告中曾经写着:“与项目药品捐赠方和记黄埔医药上海有限公司多轮次沟通和接洽,但仍然无法募集到更多的慈善援助药品。”不过很快,公告被修改,删除了和记黄埔医药的名字。
幸运分最近,有肺癌患者向《新闻坊》同心服务平台反映,他们一直在参加一项名为"沃悦新生"的靶向药援助项目,该项目从两年前开始,但在今年3月19日,大家却被告知,项目即将终止,近两千名肺癌患者,将无法再领到自己的"救命药"赛沃替尼。
一名阿斯利康的刘姓总监表示:“企业考虑到药品供应不足,这是基金会和另一家企业沟通,另一家企业给到的反馈(供应不足),阿斯利康这边也在积极与合作方协调。”
大会邀请中国工程院院士、合肥综合性国家科学中心能源研究院院长李建刚,中国工程院院士、中国煤炭科工集团首席科学家王国法,中国农业科学院农产品加工研究所所长、国家农产品加工产业科技创新联盟理事长王凤忠,中国旅游研究院院长、文化和旅游部数据中心主任戴斌分别作了题为“新能源创新变革助力转型发展”“煤炭产业数字化转型与智能绿色发展”“农产品加工产业高质量创新发展之路”“旅游业高质量发展理论与实践”主旨演讲。
于是,四个半月内,陶先生父亲吃完了自费购买的18盒赛沃替尼,并于2023年6月下旬向项目组提交审核资料,之后得到了免费的赛沃替尼,并服用至今。
陶先生 患者家属:(2023年)3月2日的时候,医药代表联系到了我,在电话里面明确跟我表达,方案是自费购买18盒之后,可以免费吃药。
陶先生 患者家属:和记黄埔说他们只是药品生产方,药品商业开发、销售包括和慈善政策执行是由阿斯利康负责的,和记黄埔的捐赠协议已于2023年的12月31日已经截止了。
陶先生说,早在去年7月份,项目方提出了终止新患者入组,我们老患者不受政策影响;去年10月份,公众号上显示药品告急,但是10月、11月出了三轮公告,显示新药已经募集到了,后续可以正常领药。
令人欣慰的是,就在记者采访后一天,沃悦新生发布公告称,阿斯利康愿意捐赠项目后续所需的赛沃替尼和项目运行所需资金。待新一批次药品入库后,将会在最短时间内配送至各地药房,具体执行细则,后续公告中会向大家公布。中新网合肥3月31日电 (记者 吴兰) 30日,被誉为“中国能源之都”、安徽省重要工业城市的淮南市举行第三届淮南转型发展大会。会上,举行了项目集中签约仪式,共有集中签约项目58个,总投资630.06亿元。
“国产第一台60万千瓦机组在这里并网发电,工业总产值曾占全省比重近11%,是全国14个亿吨级煤炭基地和6大煤电基地之一。”淮南市委书记任泽锋在开幕式上致辞说,淮南拥有历史悠久、一路荣光的发展“深度”,拥有砥砺奋进、厚积薄发的发展“速度”,拥有机遇叠加、优势富集的发展“广度”。期待寻找商机的眼光投向淮南,将新项目新业务布局到淮南,将更多的科研成果转化到淮南,将新模式、新场景、新思路实践到淮南,共同续写更多“春天的故事”。
杨邹华 上海申道律师事务所主任律师:对于基金会赠药的行为,我们认为是民法典中规定的公益性的赠予合同,公益性质的赠予合同是不可以撤销的,这样的赠予行为应当有持续性。所以对于基金会来说,擅自终止赠予合同是违反民法典的相关规定的。
根据项目办数据,约有1800余位患者从项目中受益,截至3月10日,共发放药品64912盒。可是,这项开展2年多的患者援助项目悄然终止,这让很多患者家属难以接受。
为了减轻负担,主治医生推荐了名为"沃跃新生"的慈善项目,在购买一定量的药物后,可以享受赠药服务。陶先生选择接受后,就有阿斯利康公司的医药代表与他取得了联系。
患者及其家属们表示,当初购药之时,医药代表曾经告知,自费15万(当时尚未调价进医保)购买18盒赛沃替尼后,可以获得免费赠药,直至病情出现进展。
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