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阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清受访时表示，该企业目前正在开展 20 多个针对不同适应症的临床开发项目，并已推出治疗 11 种罕见病的创新药物。药企在药物研发的投入成本巨大，如何让药企形成可持续投入开发，也是需要考虑的问题。(完)

近年来，中国政府高度重视罕见病治疗。国家药品监督管理局科技和国际合作司司长秦晓岺介绍称，中国鼓励企业申请罕见病用药，且通过特殊的审评渠道给予支持。

如何撬动药企研发罕见病药物积极性？在国际罕见病理事会主席杜兰·王·里格看来，国际之间的合作非常重要。她认为，各国可以探讨对罕见病药物进行团购，这样一方面能给药企带来更大市场和更多收益，另一方面，在罕见病药物议价上，各国组团更有优势。

彩神vlll官网中新网博鳌3月29日电 (记者张茜翼)“我始终相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。”在28日举行的博鳌亚洲论坛2024年年会分论坛上，京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊通过视频表示，希望通过其实践经验，可以给其他罕见病的攻克带来参考和借鉴。

罕见病药物研发成本高，市场容量小，投资回报低，企业不愿将其作为研发重点甚至放弃研发，因此罕见病用药又称为“孤儿药”。阿布扎比卫生部特别项目执行主任奥马尔·纳吉姆说，之所以制药企业对于罕见病药物研发并不感兴趣，主要是因为罕见病患者数量不够，无法让它们获得合理回报。

在中国市场如何激励更多药企开发罕见病药物？毕井泉表示，鼓励罕见病药物开发创新，需要重视专利保护和数据保护。同时，政府可设立罕见病专项救助资金，不让罕见病患者因病返贫、因病致贫。

罕见病最突出的特点是无药可用，相关疾病给患者及其家庭带来沉重的经济负担。关于罕见病药物开发面临的挑战，以及如何撬动药企研发罕见病药物积极性等话题引发讨论。

与此同时，杜兰·王·里格认为在全球收集罕见病患者数据同样重要。她说，有80%的罕见病与遗传基因相关，但全球相关数据非常欠缺，这导致无法能够充分理解相关疾病致病机理。

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138****5112 回复 189****7681：巴基斯坦与阿富汗在边境地区交火♟来自防城港
189****4254：代表：将商品房改为分期付款式预售♠来自崇左
189****7380 回复 150****2177：凉山州社保系统窝案披露：多人领刑♡来自百色
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200188****2764
何猷君借新船下水礼为奚梦瑶庆生♢
2025-06-24 0-1:53:44 不推荐
180****5233：人社部：大力培育就业新增长点♣来自河池
三国无双vvi 回复 180****4205：建议企业国家共同承担女职工生育成本♤来自来宾
153****5049 回复 137****9880：曝乌军前总司令扎卢日内被解除现役♥来自贺州
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726152****1288
哈弗茨头球破门绝杀小蜜蜂♦
2025-06-23 01:53:13 推荐
竞速飞车回复枪械宗师：网友：没了奥斯卡武磊就像无头苍蝇♧来自岑溪
五星战队之超级武士加强版回复陵园小路大赛无敌版：小卡谈是否会出战明日比赛♨来自桂平
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印尼客机飞行员在飞行途中睡着了♩
2025-06-23 04:36:24 推荐
疯狂怪物卡车：朱梓骁纪凌尘吵架♪